罕見病發(fā)展中心（CORD）將聯(lián)合同濟大學(xué)附屬第一婦嬰保健院、北京大學(xué)醫(yī)藥管理國際研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主辦第四屆中國罕見病高峰論壇（The 4th China Rare Disease Summit），我們誠摯邀請社會各界廣泛參與。

第四屆中國罕見病高峰論壇

相較于歐美等發(fā)達地區(qū)，中國罕見病事業(yè)還處于初級發(fā)展階段，罕見病群體普遍面臨診斷難、缺醫(yī)少藥、社會融入困難以及政策保障缺失等客觀問題，中國罕見病高峰論壇作為國內(nèi)最大規(guī)模的綜合性論壇，旨在加強各利益相關(guān)方的交流與合作，通過行業(yè)專家的權(quán)威觀點呈現(xiàn)和碰撞，為中國罕見病的行業(yè)發(fā)展及良好政策環(huán)境的建立發(fā)揮重要作用。

過去三屆論壇在各方的共同努力下已經(jīng)得到了很多發(fā)展，我們也看到了有越來越多的政府部門、臨床醫(yī)生、醫(yī)藥公司、基因檢測機構(gòu)以及社會力量開始參與其中，在罕見病研究、診斷、治療和政策層面的推動都具有非常重要作用。所以今年的高峰論壇希望能夠聯(lián)合更多的合作伙伴，搭建一個更加專業(yè)和多方參與的對話平臺，我們期待您的參與。

本屆大會重點關(guān)注

罕見病領(lǐng)域的政策發(fā)展

患者的診斷和技術(shù)發(fā)展

基礎(chǔ)研究和臨床治療

基因檢測技術(shù)的應(yīng)用

孤兒藥的研發(fā)和市場準人

患者及患者組織的作用

利益相關(guān)方的交流和合作

歐美最前沿的行業(yè)動態(tài)

參會者構(gòu)成

大會規(guī)模300人，病友及家庭10％、患者組織10％、醫(yī)生／專家15％、行業(yè)研究者5％、政府部門5％、醫(yī)藥企業(yè)15％、基因檢測機構(gòu)8％、媒體10％、基金會及NGO10％、其他12％

本屆亮點

超過30家的多方合作伙伴

行業(yè)最權(quán)威、最務(wù)實的講者分享

更有效的國內(nèi)政策參考和指引

國內(nèi)外資深專家的前沿觀點碰撞

更聚焦、更深入的分論壇研討

更充分、更多方的討論和交流

時間：2015/9/18-2015/9/19

地點：北京JW萬豪酒店

發(fā)起方／主辦方：罕見病發(fā)展中心（CORD）

聯(lián)合主辦：同濟大學(xué)附屬第一婦嬰保健院、北京大學(xué)醫(yī)藥管理國際研究中心、壹基金

支持單位：European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）、北京中廣國際旅行社有限責(zé)任公司