2015中國(guó)人類罕見病的基礎(chǔ)和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)高峰論壇
時(shí)間：2015-04-23 08:00 至 2015-04-24 18:00
地點(diǎn)：上海
- 參會(huì)報(bào)名
- 會(huì)議通知
- 會(huì)議日程
- 會(huì)議嘉賓
- 會(huì)議門票
-
手機(jī)下單
首頁 > 商務(wù)會(huì)議 > 醫(yī)療醫(yī)學(xué)會(huì)議 > 2015中國(guó)人類罕見病的基礎(chǔ)和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)高峰論壇 更新時(shí)間：2015-02-06 12:13:01
|
2015中國(guó)人類罕見病的基礎(chǔ)和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)高峰論壇 已截止報(bào)名會(huì)議時(shí)間： 2015-04-23 08:00至 2015-04-24 18:00結(jié)束 會(huì)議地點(diǎn)： 上海 上海好望角大飯店 徐匯區(qū)肇嘉浜路500號(hào) 周邊酒店預(yù)訂 主辦單位： |
收藏3人
換一換
會(huì)議通知
2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”使得對(duì)罕見病的關(guān)注進(jìn)入大家的視野。世界衛(wèi)生組織將“罕見病”定義為：患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰至1‰之間的疾病。由于各國(guó)(地區(qū))的疾病譜并不相同，很多國(guó)家(地區(qū))對(duì)罕見病的認(rèn)定都制定了自己的標(biāo)準(zhǔn)。我國(guó)迄今對(duì)罕見病的界定還沒有明確的官方標(biāo)準(zhǔn)。目前全球已確認(rèn)的罕見病有5000～6000種，約占人類疾病的10%。我國(guó)各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬人之多。
單種罕見病的病患數(shù)量少，因此所能獲得的研究和投入也少，目前醫(yī)學(xué)界對(duì)很多罕見病缺乏診斷和治療經(jīng)驗(yàn)，很多罕見病無對(duì)應(yīng)的治療藥物。有治療方法的罕見病藥物也比較昂貴，很少能進(jìn)入醫(yī)保，給患者帶來很大負(fù)擔(dān)。部分罕見病患者家庭因病致貧，生活艱難。罕見病患者在接受教育和融入社會(huì)方面也面臨種種困難。
2015罕見病論壇以“關(guān)愛罕見病患者”為主題，通過匯聚國(guó)內(nèi)知名的基礎(chǔ)和臨床罕見病專家和公益組織，研討罕見病發(fā)病機(jī)制、診斷和治療領(lǐng)域的進(jìn)展，為我國(guó)建立全國(guó)罕見病數(shù)據(jù)庫(kù)和樣本庫(kù)獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。本次論壇設(shè)有專題報(bào)告、圓桌會(huì)議、頭腦風(fēng)暴、講聽互動(dòng)、名片交換和展臺(tái)展示等多種形式，旨在增強(qiáng)廣大醫(yī)師、科學(xué)家對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)，提高診治水平。并希望以此為契機(jī)，促進(jìn)社會(huì)增加對(duì)罕見病患者的關(guān)愛，推動(dòng)相關(guān)法律政策的制定。
為此，我們熱忱的邀請(qǐng)您參加本次研討會(huì)，與您相聚在上海！
組織機(jī)構(gòu)
主辦單位：生物谷
時(shí)間地點(diǎn)
會(huì)議時(shí)間：2015年4月23-24日
會(huì)議地點(diǎn)：上海好望角大飯店
?
查看更多
會(huì)議日程
（最終日程以會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)為準(zhǔn)）
會(huì)議議題
?
|
罕見病臨床研究 |
罕見病診斷 |
|
? 中國(guó)罕見病流行病學(xué)調(diào)查 |
? 基因測(cè)序與其他組學(xué)技術(shù) |
|
? 罕見病病人注冊(cè)數(shù)據(jù)庫(kù) |
? 罕見病登記數(shù)據(jù)庫(kù)與數(shù)據(jù)挖掘 |
|
? 罕見病樣本庫(kù) |
? 罕見病診斷經(jīng)驗(yàn) |
|
? 罕見腎臟病、骨科疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、皮膚病等 |
? 遺傳學(xué)新技術(shù) |
|
? 漸凍人、戈謝病、龐貝病、黏多糖癥、結(jié)節(jié)硬化癥等 |
|
|
罕見病治療的前沿研究 |
罕見病公益 |
|
? 罕見病的新機(jī)制、新靶點(diǎn)及新干預(yù) |
? 罕見病研究倫理 |
|
? “孤兒藥”研發(fā)與臨床試驗(yàn)病患招募 |
? 罕見病醫(yī)保 |
|
? 再生醫(yī)學(xué)與細(xì)胞治療 |
? 國(guó)家政策、計(jì)劃與法規(guī) |
|
? 基因編輯等基因治療手段與罕見病治療 |
? 罕見病公益組織：如何關(guān)愛罕見病患者 |
|
? 罕見病藥物在中國(guó) |
? |
查看更多
會(huì)議嘉賓
（最終出席嘉賓以會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)為準(zhǔn)）
.jpg!hdj123)
黃如方
中國(guó)罕見病發(fā)展中心
創(chuàng)始人
丁潔
北京大學(xué)第一附屬醫(yī)院
None
劉麗
廣東省廣州市兒童醫(yī)院
None
李定國(guó)
上海新華醫(yī)院
None
韓冰
北京協(xié)和醫(yī)院
None
鄭青
上海仁濟(jì)醫(yī)院
None
張成
中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院
None
羅學(xué)群
中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院
None
陳楠
上海瑞金醫(yī)院
None
顧學(xué)范
上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所
主任醫(yī)師
馬端
復(fù)旦大學(xué)出生缺陷研究中心
None
奚益群
上海市兒童醫(yī)院
副院長(zhǎng)
肖江喜
北京大學(xué)附屬第一醫(yī)院
None
黃國(guó)英
復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院
院長(zhǎng)
梅長(zhǎng)林
上海長(zhǎng)征醫(yī)院
None
劉志紅
中國(guó)人民解放軍南京軍區(qū)南京總醫(yī)院
院士
魏珉
北京協(xié)和醫(yī)院
None
邵宗鴻
天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院
None
方衛(wèi)華
北京阜外醫(yī)院
None
董強(qiáng)
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科科室主任
張永紅
北京兒童醫(yī)院
None
劉光慧
中科院生物物理所
崗位教授
袁云
北京大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科
主任醫(yī)師
楊澤
衛(wèi)生部老年醫(yī)院衰老研究所
教授
江濤
北京天壇醫(yī)院
None
曲靜
中國(guó)科學(xué)院動(dòng)物研究所干細(xì)胞與衰老研究組
組長(zhǎng)
周中軍
香港大學(xué)
教授
劉寶華
深圳大學(xué)醫(yī)學(xué)部
教授
姚駿
清華大學(xué)
None
陳義漢
同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院
副院長(zhǎng)
賈偉平
上海第六人民醫(yī)院
院長(zhǎng)
孔祥銀
中科院上海生命科學(xué)研究院
None
張學(xué)軍
安徽醫(yī)科大學(xué)
校長(zhǎng)
謝麗娟
上海市罕見病防治基金會(huì)
None
王晨光
清華大學(xué)法學(xué)院衛(wèi)生法研究中心
None
常寒嬰
中華慈善總會(huì)
None
查看更多
會(huì)議門票
參會(huì)費(fèi)用：4月12日前，1400元/人；4月12日后，1700元/人。費(fèi)用包含會(huì)議資料、午餐、茶歇。
查看更多
會(huì)議場(chǎng)地：上海好望角大飯店
交通指南：上海浦東國(guó)際機(jī)場(chǎng) 駕車距離45.6公里（約44分鐘） 上海虹橋國(guó)際機(jī)場(chǎng) 駕車距離15.1公里（約39分鐘） 虹橋火車站 駕車距離16.7公里（約49分鐘） 上海火車站 駕車距離6.4公里（約37分鐘）
介紹：中國(guó)科學(xué)院上海學(xué)術(shù)活動(dòng)中心“好望角大飯店”是設(shè)施齊全、先進(jìn)的會(huì)議型賓館。22層乳白色建筑高80余米，聳立在環(huán)境幽雅、綠蔭環(huán)抱的科學(xué)院區(qū)域內(nèi)，以其高雅、新穎的風(fēng)格,集多種功能于一體，成為開展國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)交流的涉外窗口。迎候國(guó)內(nèi)外學(xué)者、專家聚會(huì)上海，切磋學(xué)識(shí)，交流經(jīng)驗(yàn)，并組織舉辦國(guó)際性、地區(qū)性各類學(xué)術(shù)會(huì)議。熱情接待海內(nèi)外來賓、商客來滬觀光旅游，辦理公商事務(wù)。會(huì)場(chǎng)部擁有大、小各類會(huì)場(chǎng)多處，電腦房配備中英文電腦存儲(chǔ)處理系統(tǒng)，能準(zhǔn)確及時(shí)地進(jìn)行會(huì)議文件、信息的匯集、編排、復(fù)制等工作。商務(wù)中心提供傳真、復(fù)印、打印、電腦文字排版等成套服務(wù)。飯店擁有客房、公寓房250套, 配備中央空調(diào)、衛(wèi)星電視和先進(jìn)的飯店電腦管理系統(tǒng)。 服務(wù)設(shè)施：出租車 票務(wù)服務(wù) 商務(wù)中心 商場(chǎng) 理發(fā)美容室 休閑設(shè)施：歌舞廳 棋牌室 桑拿 健身 美容 會(huì)議設(shè)施：會(huì)議室可容納250人 餐飲設(shè)施：酒店擁有廣幫菜、寧波菜、川菜、上海本幫菜
溫馨提示
酒店與住宿:
為防止極端情況下活動(dòng)延期或取消，建議“異地客戶”與活動(dòng)家客服確認(rèn)參會(huì)信息后，再安排出行與住宿。
退款規(guī)則:
活動(dòng)各項(xiàng)資源需提前采購(gòu)，購(gòu)票后不支持退款，可以換人參加。
您可能還會(huì)關(guān)注
-
2025（第八屆）多組學(xué)研究與臨床轉(zhuǎn)化前沿論壇
2025-06-27 上海
-
2025中國(guó)研究型醫(yī)院大會(huì)
2025-07-18 濟(jì)南
-
第26屆眼底病學(xué)術(shù)交流會(huì)議暨國(guó)際視網(wǎng)膜研討會(huì)（Retina China 2025）
2025-06-04 北京
-
2025年DIA藥物信息大會(huì)暨展覽會(huì)
2025-05-19 上海
贊助
