罕見病是指那些發(fā)病率很低的一類疾病，這些疾病往往是慢性的、遺傳性的且常常危及生命。罕見病是人類醫(yī)學面臨的最大挑戰(zhàn)之一，目前已知的7000多種罕見病，我們對它們的了解還很有限，普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段且藥物往往不在醫(yī)保體系中，包括中國在內的絕大多數(shù)國家的患者，面臨"病無所 醫(yī)"、"醫(yī)無所藥"、"藥無所保"的窘境。

雖然中國在罕見病領域和歐美等國家仍有較大差距，但近些年的發(fā)展速度迅猛，在各相關方的努力下，公眾社會意識得到了有效提升，罕見病診療水平不斷提高、各地積極探索罕見病醫(yī)保路徑、患者組織紛紛呼吁吶喊，正朝著積極、有效的方向去整體解決罕見病的問題。?

由罕見病發(fā)展中心（CORD）、樹蘭醫(yī)療聯(lián)合主辦的第五屆中國罕見病高峰論壇將于2016年9月22日-24日在杭州香格里拉酒店隆重舉行。我們誠摯邀請您出席本屆大會，積極和各方開展交流與合作，增進社會各界對罕見病問題的充分認識，為中國罕見病相關法律政策的制定建言獻策，共同推動中國罕見病事業(yè)進一步發(fā)展。

中國罕見病高峰論壇（China Rare Disease Summit）發(fā)起于2012年，每年召開一屆，至今已經(jīng)成功舉辦了四屆，是中國罕見病領域規(guī)模最大的綜合性論壇，旨在加強各利益相關方之間的交流與合作，通過行業(yè)專家權威觀點呈現(xiàn)和碰撞，在政策倡導和多方協(xié)作方面發(fā)揮重要作用。中國罕見病高峰論壇致力于通過學術交流，推進中國罕見病事業(yè)發(fā)展，全球罕見病事業(yè)共同進步。

國內規(guī)模最大的綜合性罕見病論壇

國內外更專業(yè)的罕見病領域交流合作平臺

中國最全面的利益相關方互動對話平臺

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時間：2016/9/22-9/24

地點：杭州 香格里拉酒店（北山路78號，近岳廟）

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合作媒體（持續(xù)增加中）

環(huán)球網(wǎng)、健康報、健康時報、生物谷、生物探索?

（排名不分先后）

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本屆重點關注

各省市罕見病醫(yī)保政策實踐

罕見病的診斷和技術發(fā)展

基礎研究和臨床治療

基因檢測行業(yè)規(guī)范及臨床應用

國內外孤兒藥的研發(fā)和市場準入

患者及患者組織的作用

利益相關方的交流和合作

歐美最前沿的行業(yè)動態(tài)

本屆大會為公益性論壇，為提高大會服務質量及降低會議成本，本屆大會向參會者收取注冊費。大會為正式注冊參會者提供：

大會入場參會證

會務資料

大會紀念品

午餐券（23/24日）

晚餐券（23日）

提示：9月22日的歡迎晚宴需額外收費，350元/位，如需參加，請在報名交費時注意選擇。