2017第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇
時(shí)間：2017-09-07 08:00 至 2017-09-10 18:00
地點(diǎn)：北京
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首頁(yè) > 商務(wù)會(huì)議 > 醫(yī)療醫(yī)學(xué)會(huì)議 > 2017第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇 更新時(shí)間：2017-06-27T15:17:59
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2017第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇 已截止報(bào)名會(huì)議時(shí)間： 2017-09-07 08:00至 2017-09-10 18:00結(jié)束 會(huì)議地點(diǎn)： 北京 北京JW萬(wàn)豪酒店 北京 朝陽(yáng)區(qū) 華貿(mào)中心建國(guó)路83號(hào) ，近新光天地。 周邊酒店預(yù)訂 會(huì)議規(guī)模：700人 主辦單位： 罕見(jiàn)病發(fā)展中心 |
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會(huì)議通知
會(huì)議內(nèi)容 主辦方介紹
2017第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇宣傳圖
會(huì)議簡(jiǎn)介
????? 2017年第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇將于2017年9月7日-10日在北京JW萬(wàn)豪國(guó)際酒店隆重召開(kāi)。
????? 本次大會(huì)由國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）、罕見(jiàn)病發(fā)展中心（CORD）、北京協(xié)和醫(yī)院（PUMCH）共同舉辦。
?? ?? ICORD是罕見(jiàn)病與孤兒藥領(lǐng)域的國(guó)際組織，致力于促進(jìn)罕見(jiàn)病的健康護(hù)理、學(xué)術(shù)研究、孤兒藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展、病患組織建設(shè)、公共政策研究等方面的工作，已經(jīng)成功在世界各地舉辦了11屆大會(huì)。
?????? 中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇（China?Rare Disease Summit）是中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域最大規(guī)模的綜合性論壇。
?????? 本次大會(huì)是國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)第一次在中國(guó)舉辦，結(jié)合中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇，圍繞“罕見(jiàn)病的全球挑戰(zhàn)與中國(guó)角色”這一主題展開(kāi)，會(huì)議將聚焦于罕見(jiàn)病的臨床診治與臨床進(jìn)展、孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)、精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見(jiàn)病診斷、罕見(jiàn)病患者登記體系研究、罕見(jiàn)病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展、罕見(jiàn)病患者組織的角色、罕見(jiàn)病全球合作與共同行動(dòng)等主要議題。
?????? 大會(huì)邀請(qǐng)了來(lái)自世界各地的罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者、政府官員、研究機(jī)構(gòu)、臨床醫(yī)生、患者組織、醫(yī)藥企業(yè)和媒體人士共同參與，預(yù)計(jì)與會(huì)人員超過(guò)700人。
?????? 與會(huì)各界人士將通過(guò)大會(huì)的交流平臺(tái)，共同推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)的發(fā)展以及全球罕見(jiàn)病事業(yè)的進(jìn)步。
?
主辦單位：
???????????????? 國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì) (ICORD)
???????????????? 罕見(jiàn)病發(fā)展中心(Chinese Organization for Rare Discorders, CORD)
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???????????????? 北京協(xié)和醫(yī)院 (PUMCH)
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罕見(jiàn)病發(fā)展中心
罕見(jiàn)病發(fā)展中心成立于2013年6月，是一家專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的非營(yíng)利性組織，由瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起成立。本中心致力于增進(jìn)罕見(jiàn)病患者群體、罕見(jiàn)病組織、醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員、醫(yī)藥企業(yè)和政府部門(mén)等各相關(guān)方的交流與合作，加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的了解，提高患者的罕見(jiàn)病藥物的可及性，推動(dòng)罕見(jiàn)病相關(guān)政策出臺(tái)，開(kāi)展罕見(jiàn)病領(lǐng)域國(guó)際交流合作，促進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展。
會(huì)議日程
（最終日程以會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)為準(zhǔn)）
概述
????? 本次大會(huì)是國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）第一次在中國(guó)舉辦，結(jié)合中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇，圍繞“罕見(jiàn)病的全球挑戰(zhàn)與中國(guó)角色”這一主題展開(kāi)。大會(huì)邀請(qǐng)了來(lái)自世界各地罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者、政府部門(mén)工作人員、研究人員、臨床醫(yī)生、罕見(jiàn)病組織及患者代表、孤兒藥企業(yè)以及媒體朋友共同參與，預(yù)計(jì)與會(huì)人員將超過(guò)700人。屆時(shí)大家將通過(guò)這個(gè)平臺(tái)探討交流，共同推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展，全球罕見(jiàn)病事業(yè)共同進(jìn)步。
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大會(huì)議題概述：
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1. ? 罕見(jiàn)病的臨床診治與臨床進(jìn)展
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2. ? 孤兒藥的研發(fā)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)
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3. ? 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)與罕見(jiàn)病診斷
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4. ? 罕見(jiàn)病患者登記體系研究
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5. ? 罕見(jiàn)病與孤兒藥相關(guān)政策進(jìn)展
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6. ? 罕見(jiàn)病患者組織的角色
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?7. ? 罕見(jiàn)病全球合作與共同行動(dòng)
?
初步日程
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會(huì)議嘉賓
（最終出席嘉賓以會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)為準(zhǔn)）
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Brian R. ROBINSON
美國(guó)Bluebird bio
副總裁
Brian K KASPAR
美國(guó)全國(guó)兒童醫(yī)院
教授
董振華
北京協(xié)和醫(yī)院中醫(yī)科
教授
張巍
廣州嘉檢醫(yī)學(xué)
主任
楊亞平
貝勒遺傳學(xué)實(shí)驗(yàn)室
下一代測(cè)序（NGS）部門(mén)主任
顧學(xué)范
上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所
主任醫(yī)師
梁曉春
北京協(xié)和醫(yī)院
中醫(yī)科主任
Wendy Chung
美國(guó)哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)中心
兒科學(xué)與內(nèi)科學(xué)肯尼迪家族教授
Terence R. Flotte
美國(guó)馬薩諸塞大學(xué)
醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)
張抒揚(yáng)
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院協(xié)和醫(yī)院
副院長(zhǎng)
楊仁池
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院
血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任
Raman RAJAKANTH
新加坡罕見(jiàn)病組織“跨越國(guó)界的彩虹”
執(zhí)行董事
弓孟春
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院
罕見(jiàn)病研究中心項(xiàng)目辦公室主任
Meryem Nimour
美國(guó)輝瑞公司
新興市場(chǎng)罕見(jiàn)病醫(yī)療部副總裁
Mark J. PYKETT
美國(guó)Agilis生物制藥公司
總裁
Manuel Posada
西班牙馬德里自治大學(xué)
內(nèi)科專(zhuān)家
黃如方
中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心
創(chuàng)始人
Harvey F. LODISH
Whitehead 生物醫(yī)學(xué)研究所
創(chuàng)始人
Guangping Gao
生物制藥企業(yè)Voyager Therapeutics
創(chuàng)始人
Francis McCormack
美國(guó)辛辛那提大學(xué)
內(nèi)科學(xué)教授
Christina Waters
RARE
首席執(zhí)行官
李丞華
臺(tái)灣衛(wèi)生福利部中央健康保險(xiǎn)署
副署長(zhǎng)
李忱
北京協(xié)和醫(yī)院
主治醫(yī)師
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參會(huì)指南
會(huì)議門(mén)票 場(chǎng)館介紹
2017年第十二屆國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)暨第六屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇定于2017年9月07-10日在北京JW萬(wàn)豪酒店召開(kāi)。本次大會(huì)由國(guó)際罕見(jiàn)病與孤兒藥大會(huì)（ICORD）、中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心(Chinese Organization for Rare Discorders, CORD)以及北京協(xié)和醫(yī)院（PUMCH）共同舉辦。
????? 一、注冊(cè)、繳費(fèi)及報(bào)到的有關(guān)事項(xiàng)：
????? （一）注冊(cè)、繳費(fèi)
? ? ?為方便參會(huì)代表，本次大會(huì)采用網(wǎng)上注冊(cè)、繳費(fèi)方式。
????? 備注：收費(fèi)以人民幣計(jì)價(jià)。
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?????? （二）參會(huì)者報(bào)到
? ? ?報(bào)道時(shí)間：2017年9月7日 8:00 - 20:30
? ? ?報(bào)到地點(diǎn)：北京JW萬(wàn)豪酒店一層大堂
? ? ?本屆大會(huì)為公益性國(guó)際會(huì)議，為了提高大會(huì)服務(wù)質(zhì)量及降低會(huì)議成本，本屆大會(huì)向參會(huì)者收取注冊(cè)費(fèi)，大會(huì)為正式參會(huì)者提供：大會(huì)入場(chǎng)參會(huì)證、會(huì)務(wù)資料、大會(huì)禮品、自助午餐、簡(jiǎn)便晚餐、全場(chǎng)茶歇。
????? （三）重要事項(xiàng)
? ? 1、報(bào)名時(shí)請(qǐng)?zhí)顚?xiě)發(fā)票抬頭信息，發(fā)票將于會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)在注冊(cè)處統(tǒng)一領(lǐng)取。
?? 2、在讀學(xué)生報(bào)名，需經(jīng)過(guò)身份審核。
? ?
?????? （四） 敬請(qǐng)留意
? ? ? 注冊(cè)費(fèi)繳納后無(wú)法辦理退款
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北京JW萬(wàn)豪酒店
交通指南：國(guó)貿(mào)地區(qū) 駕車(chē)距離2.3公里（約8分鐘）； 南苑機(jī)場(chǎng) 駕車(chē)距離22.1公里（約48分鐘）； 首都國(guó)際機(jī)場(chǎng) 駕車(chē)距離25.1公里（約54分鐘）； 北京西站 駕車(chē)距離16.5公里（約53分鐘）
北京JW萬(wàn)豪酒店位于朝陽(yáng)區(qū)東四環(huán)CBD商業(yè)中心，華貿(mào)中心廣場(chǎng)內(nèi)，毗鄰新光天地購(gòu)物中心、萬(wàn)達(dá)廣場(chǎng)、沃爾瑪超市。 北京JW萬(wàn)豪酒店由著名的萬(wàn)豪國(guó)際管理集團(tuán)管理。酒店設(shè)施豪華，所有客房均提供JW萬(wàn)豪品牌的全新“Revive”舒適床具，大屏液晶電視、冰箱、保險(xiǎn)箱等基礎(chǔ)設(shè)施一應(yīng)俱全。酒店設(shè)有不吸煙客房和為滿足殘疾人士需要的特殊房間。酒店同時(shí)設(shè)有兩間不同風(fēng)味的餐廳和兩間酒廊，為您帶來(lái)正宗的國(guó)際美食及美酒，另具備各類(lèi)大小不等會(huì)議室，異國(guó)風(fēng)情的I SPA享受以及健身房等多種輔助設(shè)施，以供賓客商務(wù)休閑之需。
溫馨提示
酒店與住宿:
為防止極端情況下活動(dòng)延期或取消，建議“異地客戶”與活動(dòng)家客服確認(rèn)參會(huì)信息后，再安排出行與住宿。
退款規(guī)則:
活動(dòng)各項(xiàng)資源需提前采購(gòu)，購(gòu)票后不支持退款，可以換人參加。
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